Als kompetente Patient*innen den persönlichen Weg finden

Patientenkompetenz ist im Trend. Sie istherausfordernd und etwas sehr Persönliches. Und bei Lungenkrebs auch etwasKomplexes. Etwa weil bei den heute sehr individuellen Behandlungen nur nochSpezialist*innen durchblicken. Aber auch auf persönlicher Ebene ist Einsatzgefragt.

«Patientenkompetenzist die Fähigkeit von Patient*innen, sich den Herausforderungen der Erkrankungzu stellen sowie die eigenen Ressourcen zur Krankheitsbewältigung zu entdecken,zu nutzen und zielgerichtet einzusetzen». Ernst, Patientenrat 

Hier kann Patientenkompetenz sehr hilfreichsein: Sie kann Freiräume schaffen und Türen öffnen. Das lohnt sich. Wie dieFreiräume bei der Behandlung und auf einer persönlichen Ebene aussehen, istgenauso individuell wie die Betroffenen (und ihre Angehörigen) selbst. Etwa Kathrin,Verena,Beat,Danielund Ernstvom Patienten- und Angehörigenrat von Leben mit Lungenkrebs, die sich hier zumThema Patientenkompetenz äussern.

Verstehen als Kopfarbeit

Viele Betroffenen möchten nach der Diagnoseso rasch wie möglich verstehen, was da genau los ist und was man tun kann. Denndie neue und sich rasch ändernde Situation und die Flut an Informationen undEmpfehlungen überfordert die meisten, zumindest zu Beginn. Viele fühlen sich auchausgeliefert. Und sie wünschen sich Handlungsspielraum zurück, wollen ernstgenommen werden und mitentscheiden. Auch Angehörige wie Daniel, der erzählt: «Persönlichhatte ich wenig Einfluss auf die Therapie meines an Lungenkrebs erkranktenVaters, da dies ausschliesslich durch die behandelnden Mediziner getroffenworden ist. In Retrospektive war dies sicher ein Stressfaktor für mich, da ichmich ‘ausgeliefert’ gefühlt habe und es eine komplett ‘fremdbestimmte’Situation war».

«Aus meinerSicht sind folgende Themen bei der Patientenkompetenz zentral: Wissensbildung,Informationsbearbeitung, Kommunikation, Selbst-Management,Entscheidungsteilhabe und Selbstbestimmung». Daniel, Angehörigenrat

Fragen sind ein möglicher Weg, um wiederins Handeln zu kommen. Etwa bevor man wichtige Entscheide trifft. Zentral istes, dass man sich selbst überhaupt erlaubt Fragen zu stellen. Das ist nicht füralle selbstverständlich. Beat ermutigt dazu und meint: «Es geht ja nicht um dieÄrzt*innen, sondern um mich als Betroffenen. Ich will entscheiden, um bei denBehandlungen das Optimum für mich herauszuholen». Kathrin rät: «Offene Fragensind dringend mit dem Arzt zu klären». Wer versteht, worum es geht, kann auch miteinem besseren Gefühl in die Therapie einsteigen.

«Patientenkompetenzkann man sich erarbeiten. Zumindest in gewissen Grenzen.» Beat, Patientenrat

Helfen kann, Fragen vor dem Arztgesprächaufzuschreiben. Beat hat dazu extra ein Tagebuch geführt, um jeweils seineaktuell wichtigsten Fragen bei Gesprächen mit seiner Onkologin dabei zu haben. Dennman vergisst schnell, etwa wann welche Nebenwirkung auftrat oder verschwand. Aucheine Begleitperson zu Gesprächen mitzunehmen oder telefonisch zuzuschalten, kannsinnvoll sein. Ernst meint dazu: «All die Informationen immer aus erster Hand zuerhalten und direkt Fragen stellen zu können, erleichterte meiner Frau dieAkzeptanz und die Verarbeitung meiner Krankheit sehr. Die frühestmögliche volleEinbindung der nächsten Angehörigen kann ich wärmstens empfehlen». Kathrinbetont als Betroffene, dass es bei Arztgesprächen auch wichtig sei, alles zuhören, sich eventuell gewisse Punkte zu notieren und Antworten aufmerksamaufzunehmen. «Patient*innen hören eventuell manchmal nur das, was sie hörenmöchten und wichtige Einwände gehen allenfalls verloren», ist sie überzeugt.  

Verstehen als Baucharbeit

Während der Behandlung stehen vieleEntscheide an. Zu verstehen, was alles möglich ist, kann dabei helfen. Doch oftgenügt das nicht: Man muss auch wissen, was man selbst will. Das fällt vielenschwer. Dabei können Emotionen wie Angst und Schuldgefühle Betroffeneblockieren. Oft muss man sich auch hier erst überhaupt die Erlaubnis geben, übereigene Bedürfnisse und Wünsche nachdenken zu dürfen und auch auf das eigene Bauchgefühlzu achten. Und zwar ohne dabei an Angehörige oder Ärzt*innen zu denken. Dabeikönnen offene Gespräche mit Fachpersonen wie Psychoonkolog*innen helfen, seinenpersönlichen Weg zu finden.

So lernt man auch, sich selbst besser zu verstehen.Das lohnt sich besonders, wenn man dabei Möglichkeiten (wieder-)entdeckt, wieman Kraft tanken kann. Eigene Ressourcen zu kennen und zu nutzen, kann helfen,besser über die Runden zu kommen. Ernst erzählt dazu etwa: «Seit meinerKindheit und basierend auf persönlichen Erfahrungen mit meinem ToggenburgerBergbauern-Grossvater, glaube ich an die in uns steckenden Selbstheilkräfte».

Im Artikel «Patientenkompetenz– was kann ich für mich selbst tun?» gibt die Patientenplattform «Leben mitKrebs» eine anschauliche Übersicht zu diesem Thema.

Balance halten

Grundvoraussetzung für eine gute undwirkungsvolle Behandlung ist für Kathrin ein gewisses Grundvertrauen in diePerson gegenüber, etwa als Patient*in zu Ärzt*innen. «Ist dieses Vertrauennicht da, ist es schwierig das gesunde Mass an Patientenkompetenz einzuhalten»,meint sie. Eine erfolgreiche Therapie ist aus Kathrins Sicht ein miteinander.Beide Seiten müssen jedoch ein Gespür dafür entwickeln, wie weit diePatientenkompetenz gehen darf und soll.

«Patientenkompetenzist auf jeden Fall sinnvoll und auch nötig. Die Frage, wie weit sie gehen sollund kann, ist dabei jedoch in meinen Augen essenziell». Kathrin, Patientenrat

Schwierig wird es, wenn diese Balancegestört ist. Etwa wenn Betroffene parallel zur Behandlung eine alternativeBehandlung starten, ohne mit ihren Ärzt*innen darüber zu sprechen. Daniel warntauch vor möglichen Fehlinterpretationen von Betroffenen. «Nicht umsonst dauerteine medizinische Fachausbildung oder eine akademische Ausbildung Jahre»,betont er.

Aber auch das medizinische Personal kanndie Balance stören. Etwa, wenn einfach die Zeit oder die Fähigkeit fehlt,Fragen Betroffener verständlich zu beantworten. Und wenn eine Diagnose odereine vorgeschlagene Behandlung Betroffene nicht überzeugen. Hier kann eineZweitmeinung sinnvoll sein. Etwa bei Verena, die vor der vorgeschlagenenradikalen Behandlung einer Brustkrebserkrankung eine Zweitmeinung wünschte.«Mein Arzt erfüllte meinen Wunsch und es wurde eine andere Diagnose gestellt.Die Zellen wurden immer noch als bösartig deklariert, aber ein bisschen weniger‘schlimm’ als vorher», erinnert sie sich. Und die Behandlung wurde angepasst.Daniel berichtet: «Ohne Zweitmeinung wäre mein Vater nach einer Fehldiagnose an‘Komplikationen einer schweren Lungenentzündung’ verstorben». Für Beat, Ernstund Kathrin waren Zweitmeinungen hingegen kein Thema. Kathrin meint dazu: «EineZweitmeinung war für mich nicht nötig, da ich meinem Arzt voll vertraue».  

Um die Balance zu halten, kann der Austauschmit anderen Betroffenen wertvoll sein. Denn hier ist es möglich, mit anderenzusammen sein eigenes Verhalten und das der Ärzt*innen zu hinterfragen undvoneinander zu lernen.  

Und die Angehörigen?

Was könnenAngehörige zur Patientenkompetenz beitragen? Beat war sehr froh, dass er medizinischeFragen mit seiner Frau besprechen konnte, da sie mehr medizinisches Vorwissenmitbrachte als er selbst. Kathrin meint zu dieser Frage: «Angehörige können meinesErachtens zu meiner Patientenkompetenz nicht viel beitragen. Das offene Ohr undeine Meinung zu einem gewissen Punkt können jedoch immer wertvoll sein. Vondaher denke ich, dass eher ein Mittragen und Beistehen der Angehörigen einwichtiger und nötiger Faktor ist». Und Daniel als Angehöriger hält fest: «Ichdenke, dass Angehörige die Rolle von Beratenden und Fürsprechenden einnehmensollten, eine Art ‘Anwältin bzw. Anwalt oder Treuhänder*in für Patient*innen’,da sie in der Lage sind, sich neutraler und umfassender mit der konkretenSituation und Diagnose zu beschäftigen als die Patient*innen selbst».

Wie bei den Betroffenen zeigt sich auchhier: Angehörigen sind genauso individuell und wie ihr Blick auf diePatientenkompetenz.

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