Aktiv in Fachgremien – es lohnt sich

Eine Stimme für Betroffene

Leben mit Lungenkrebs vertritt die Interessen von Betroffenen und Angehörigen beispielsweise bei der Arbeitsgruppe Lungenscreening Zentralschweiz oder der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK). Bei letzterer ist Co-Präsident Michael Emmenegger als Lungenkrebsbetroffener im Patientenrat vertreten. Der SAKK-Patientenrat ist eine wichtige Anlaufstelle für von Krebs betroffene Menschen. Hier können sie ihre Erfahrungen teilen, Unterstützung finden und die Weiterentwicklung von Krebsforschung und -therapie unterstützen.

Michael Emmenegger ist überzeugt, dass sich die Mitarbeit in verschiedenen Gremien lohnt. Er meint dazu: «Dort können wir die Anliegen von Betroffenen und Angehörigen direkt einbringen. Daneben können wir wichtige Kontakte knüpfen und unseren Verein immer besser vernetzen. Und wir können uns einen Namen als seriöse Patientenorganisation schaffen».

Swissmedic-Arbeitsgruppe

Leben mit Lungenkrebs möchte gerne auch im Bereich Arzneimittel aktiv werden. Denn Patient*innen entwickelten sich in den letzten Jahrzehnten immer mehr von passiven Empfängern von Arzneimitteln, zu gut informierten Nutzer*innen dieser Produkte. Dies gilt auch für Lungenkrebsbetroffene.

Arzneimittel für den Menschen werden in der Schweiz von Swissmedic zugelassen und überwacht. Swissmedic zieht Patienten- und Konsumentenorganisationen in gewisse ihrer Tätigkeitsbereiche ein und möchte damit Betroffenen beim Thema Arzneimittel eine Stimme geben. So in der im Mai 2014 gegründeten Arbeitsgruppe «Patienten- und Konsumentenorganisationen». Leben mit Lungenkrebs hat vor einiger Zeit ein Beitrittsgesuch für diese Arbeitsgruppe gestellt, um Lungenkrebsbetroffenen darin eine Stimme zu geben.  

In der Arbeitsgruppe arbeiten rund 20 Organisationen mit. Dazu gehören auch einige, die sich mit Krebs beschäftigen, wie lymphome.ch (Lymphdrüsenkrebs) oder Kinderkrebs Schweiz. Ein regelmässiger Austausch in der Arbeitsgruppe soll den Informationsfluss und die Patientensicherheit verbessern und den Erfahrungen von Patientinnen und Patienten grösseres Gewicht geben. Ziel von Swissmedic ist es, den gesamte Lebenszyklus von Arzneimitteln auch aus Sicht der Organisationen und Betroffenen zu beleuchten. Swissmedic informiert in den Sitzungen über aktuelle Themen und bringt Projekte ein, bei denen sie von Betroffenen lernen kann. Aber auch die Patienten- und Konsumentenorganisationen können sich einbringen.

Beispiel «Patienteninformation»

Swissmedic ermöglicht es Patienten- oder Konsumentenorganisationen auch bei der Begutachtung der sogenannten «Patienteninformation» mitzuarbeiten, falls die Gesuchstellerin dies wünscht. Darin erklärt die Gesuchstellerin bei Zulassungsgesuchen von Arzneimitteln (Neuzulassungen und/oder Änderungen) in laienverständlicher Sprache u. a. wie das Arzneimittelmittel angewendet werden muss, wie es zusammengesetzt ist, wann es nicht angewendet werden soll (Kontraindikationen). Sie zählt auch Neben- und Wechselwirkungen eines Arzneimittels auf. Die Patienteninformation fliesst dann etwa in den Beipackzettel von Arzneimitteln ein. Wie die Organisationen genau einbezogen werden, ist in einer Wegleitung festgehalten. Swissmedic vermittelt dabei zwischen Gesuchstellerin und Patienten- oder Konsumentenorganisationen, ist aber nicht aktiv involviert.

Die Swissmedic-Arbeitsgruppe «Patienten- und Konsumentenorganisationen» hat also viele spannende und sinnvolle Aufgaben. Michael Emmenegger ist deshalb überzeugt:  «In der Arbeitsgruppe mitzuarbeiten würde sich für Leben mit Lungenkrebs und für Lungenkrebsbetroffene auf jeden Fall lohnen».