«Kompetenz als Patient*in kann man sich erarbeiten»

Seit einigen Jahren gibt es einen gesellschaftlichen Trend zu mehr Patientenkompetenz. Auch bei von Lungenkrebs Betroffenen. Offensichtlich wollen Patienten mündiger sein, also mitbestimmen und vor allem auch selbst etwas tun können. Aber was bedeutet dies für Betroffene? Zum Beispiel für Beat, der sich im Patientenrat von Leben mit Lungenkrebs engagiert?

«Patientenkompetenz ist ein Muss»

Ist Patientenkompetenz sinnvoll? Auf diese Frage antwortet Beat klar und deutlich: «Ich finde Patientenkompetenz ein Muss!». Es gehe ja nicht um die Ärztinnen oder Ärzte, sondern um die Betroffenen. Er als Betroffener sei der Entscheider. Und er möchte bei den Behandlungen das Optimum für sich herausholen. Das braucht Einsatz. Und Patienten müssen bereit sein, sich mit ihrer Erkrankung aktiv auseinanderzusetzen.

Im Team zur Patientenkompetenz

Beat ist auch überzeugt: «Patientenkompetenz kann man sich erarbeiten». Zumindest in gewissen Grenzen. Diese Grenzen machen ihm manchmal Sorgen. Denn nicht alle Betroffenen haben die nötigen Voraussetzungen, für sich bei der Behandlung kompetent das Optimum herauszuholen. Auch wenn sie das eigentlich gerne möchten. Denn dazu muss man etwa Informationen verstehen und einordnen können und nicht durch Emotionen blockiert sein. Hier ist Hilfe von aussen gefragt: Patientenkompetenz aufzubauen ist auch Teamwork.

Beat entwickelte sich zu einem sehr kompetenten Betroffenen. Auch weil er es gewohnt ist, strukturiert zu denken, sich Ziele zu setzen und diese auch konsequent umzusetzen. Er wollte nach der Operation seines Lungentumors Mitte 2020 unbedingt die vier Chemotherapiezyklen durchmachen und gesund werden. Diesem Ziel ordnete er alles andere unter. Für ihn war auch klar: «Aufgeben ist keine Option».

Über Bedürfnisse und Wünsche sprechen

Beat hat sehr offen über seine Erkrankung gesprochen, auch über seine Bedürfnisse und Wünsche. Ein weiterer Baustein zu Beats Patientenkompetenz. Ein grosses Bedürfnis war für ihn, rasch die bestmögliche Behandlung zu bekommen. Das hat er klar kommuniziert und er hat es nicht bereut. «Alle meine Ansprechpersonen in der Klinik waren sehr kompetent», erinnert er sich.

Als ungeduldiger Mensch hatte Beat auch den Wunsch, dass die nötigen Untersuchungen und Behandlungen zügig losgingen. Ohne unnötig lange Wartezeiten. Auch das hat er klar kommuniziert und sich aktiv dafür eingesetzt. Etwa als er auf das erste PET-CT vier Wochen hätte warten sollen. Da griff er zum Telefon und fand mit der zuständigen Sachbearbeiterin eine Möglichkeit, bereits zwei Tage später zu einem PET-Scan gehen zu können. Einfach in einem anderen Spital als zuerst geplant.

Fragen gezielt einsetzen

Wie ist er mit seinen Fragen umgegangen? Beat hat während seiner Behandlung Tagebuch geführt. Er hat Hochs und Tiefs festgehalten und konnte dadurch zu den Gesprächen mit seiner Onkologin seine aktuell wichtigsten Fragen mitnehmen. Sauber notiert auf einem Zettel. «Davon haben beide sehr profitiert», ist er überzeugt.

Viele Fragen konnte Beat selbst beantworten, auch zusammen mit seiner Frau. Mit ihr vertiefte er sich in das Thema Lungenkrebs. Sie lernten so Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden. Wenn er nicht weiter wusste, etwa in einer Notsituation mit starken Schmerzen, wandte er sich mit seinen Fragen an die Fachleute. So baute sich Beat mit der Zeit eine Art «Patientenkompetenz-Team» auf, das ihn unterstützte.

Schwierig findet Beat, dass man im Internet viele Hiobsbotschaften über Lungenkrebs findet. Es brauche auch Positives, findet er. Wie während seiner Behandlung, als er von zwei Langzeitüberlebenden mit Lungenkrebs erfuhr. Das machte ihm Mut. 

Mitbestimmen und handeln

Beat wollte bei seinen Behandlungen von Anfang an mitbestimmen. Und er traute sich als auch «Nein!» zu sagen. Etwa als der Pneumologe vor den Behandlungen vorschlug noch eine Biopsie zu machen. Beat lehnte ab, da für ihn eine Operation unausweichlich schien. Der Lungentumor musste aus seiner Sicht so rasch wie möglich raus: Jetzt!

Er half mit, die ausgehandelten Behandlungsziele strikt umzusetzen. Er dachte mit, fragte nach, sagte was er wollte. Auch suchte er zusammen mit den Ärzt*innen nach Aufgaben für sich, wie etwa 3 Liter trinken pro Tag, nicht abnehmen, spazieren usw. So kam er ins Handeln. Das half ihm, zusammen mit seinen Zielen, schwierige Behandlungsphasen durchzuhalten.

Blick zurück

Heute geht es Beat gut. Er ist aktiv und zuversichtlich. Als Betroffener engagiert er sich im Patientenrat von Leben mit Lungenkrebs. Seine positive Kernbotschaft ist dabei: «Wie mein Beispiel zeigt, kann man Lungenkrebs überleben und gesunden».