Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» feiert 1-Jahres-Jubiläum
Die schweizweit tätige Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» unterstützt Lungenkrebsbetroffene und ihre Angehörigen in einer Ausnahmesituation. Neben fundierten und umfassenden Informationen setzt die Organisation vor allem auf die Vernetzung zwischen Betroffenen und/oder Angehörigen sowie auf Gespräche. Im Mai 2023 feiert der schnell wachsende gemeinnützige Verein das 1-Jahres Jubiläum.
Eine Krebsdiagnose ist für Betroffene und auch ihre Angehörigen, als Mitbetroffene, ein grosser Schock. Plötzlich ist alles anders: Der Alltag und das ganze Leben stehen Kopf – und das für eine lange Zeit. Für Betroffene stellen sich auf einmal Fragen zu diversen Themen, wie: «Wie wird meine Behandlung aussehen? Wie sage ich es meinem Arbeitgeber und meinen Arbeitskolleg*innen? Was könnte mich bei der psychischen Verarbeitung meiner Diagnose allenfalls unterstützen?» Denn, Krebs ist komplex und jede Krebserkrankung ist anders. Hier setzen Patientenorganisationen wie «Leben mit Lungenkrebs» an, indem sie informieren, unterstützen und Betroffenen und Angehörigen helfen, sich zu vernetzen.
Ins Gespräch kommen
Lungenkrebs ist die am stärksten stigmatisierte Krebserkrankung (siehe Infobox). Daher kann es für Krebsbetroffene und auch für Angehörige schwierig sein, in ihrem Umfeld über die Erkrankung zu sprechen. Sich mit anderen Betroffenen und/oder Angehörigen auszutauschen, ist für viele daher sehr hilfreich. Deshalb steht die Vernetzung bei der seit einem Jahr tätigen Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» im Zentrum. So erzählen Lungenkrebsbetroffene beispielsweise an Veranstaltungen ihre bewegenden Geschichten. Zudem finden Interessierte auf der Website der Organisation unter www.leben-mit-lungenkrebs.ch motivierende «Storys» von Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit der Erkrankung. Dort lädt ein Kontaktbutton zum Gespräch/Austausch ein. Vernetzungsmöglichkeiten bieten auch sog. Patienten- und Angehörigen-«Events», die zusammen mit den anderen Events wie zum Beispiel Messeauftritten laufend auf der Website publiziert werden. An den Veranstaltungen erwarten Besuchende Fachvorträge, Spitalführungen, Berichte von Betroffenen und/oder Angehörigen sowie Zeit für persönlichen Austausch.
Eine gute und möglichst breite Vernetzung ist auch für die Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» sehr wichtig. Sei dies in der Zusammenarbeit mit Spitälern, Ärzt*innen oder auch anderen Organisationen, wie «Leben mit Krebs», «Lunge Zürich» und «Lung Cancer Europe» (LuCE) und der «Stiftung für Lungendiagnostik».
Zuverlässig und umfassend informieren
Mit ihrem Webauftritt, Flyern und Broschüren informiert «Leben mit Lungenkrebs» über Lungenkrebs, die Diagnosestellung, aktuelle Therapiemöglichkeiten sowie psychoonkologische Fragen. Die Inhalte werden in Zusammenarbeit mit dem ärztlichen Beirat der Organisation aufbereitet; ein Übersetzerteam sorgt zudem dafür, dass die Informationen bald auch auf Französisch und Italienisch verfügbar sein werden.
Um Informationen zu Lungenkrebs möglichst breit zu streuen, wie auch den Stigmen von Lungenkrebs entgegenzuwirken, sind öffentliche Auftritte wichtig, beispielsweise an Messen. So wird die Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» am 3. bis 5. November 2023 an der Expo-50Plus, der Messe für die Generation 50plus, im Zürcher Hauptbahnhof mit einem Stand präsent sein.
Zukunftsziel: Bekanntheit steigern und wachsen
Als noch junge Patientenorganisation möchte «Leben mit Lungenkrebs» noch bekannter werden und weiterwachsen, beispielsweise mit dem bald fertig gestellten Promotionsvideo. Zudem baut die Organisation ihre Web- und Social-Media-Auftritte sowie ihr Informationsmaterial weiter aus. Interessierte, die als Freiwillige gerne mitarbeiten möchten, sind herzlich willkommen; alle Mitarbeiter sind ehrenamtlich tätig.
Die am 18. Mai 2022 in Luzern als gemeinnütziger Verein gegründete Patientenorganisation wird durch Sponsoring und Spenden finanziert. Im Gründungsjahr 2022 wurde die Organisation durch die beiden Hauptsponsoren, d.h. die Firmen MSD Merck Sharp & Dohme AG und AstraZeneca AG unterstützt. Auch mit der Takeda Pharma AG und der Roche Pharma (Schweiz) AG bestanden Sponsoringverträge. Im Jahr 2023 wird die Organisation durch diese vier Sponsoren weiter unterstützt. Die Patientenorganisation «Leben mit Lungenkrebs» feiert das 1-Jahres-Jubiläum am 20. Mai 2023 in Luzern.
Über Lungenkrebs
Lungenkrebs, med. Begriff «Bronchialkarzinom», kann überall in der Lunge entstehen und kann ganz unterschiedliche Ursachen haben, nicht nur das Rauchen. Unter dem Mikroskop betrachtet, lassen sich je nach Grösse und Aussehen der Lungenkrebszellen zwei Haupttypen unterscheiden: das nicht-kleinzellige Bronchialkarzinom (auch Non Small Cell Lung Cancer/NSCLC) und das kleinzellige Bronchialkarzinom (Small Cell Lung Cancer/SCLC). Die Unterscheidung dieser zwei Lungenkrebskategorien ist wichtig, da diese unterschiedlich behandelt werden.
Stigma Lungenkrebs
Lungenkrebsbetroffene erleben oft Vorurteile: Als Raucher*innen seien sie ja selbst schuld an ihrer Erkrankung. Aber auch Nichtraucher*innen können von Lungenkrebs betroffen sein! Kurz: Jeder, der eine Lunge hat, kann an Lungenkrebs erkranken. Die Stigmatisierung kann dazu führen, dass Betroffene mit Symptomen aus Angst vor Vorurteilen zu spät einen Arzt/eine Ärztin konsultieren. Viele Betroffene neigen auch zur Selbststigmatisierung und geben sich die Schuld an ihrer Erkrankung; oftmals wird dann gar nicht mehr über das Thema gesprochen.
Lungenkrebs in der Schweiz1,2
Lungenkrebs ist mit rund 4’800 Neuerkrankungen pro Jahr die dritthäufigste Krebserkrankung in der Schweiz. Nur Brust- und Prostatakrebs kommen häufiger vor. Mit jährlich 2’800 neu von Lungenkrebs betroffenen Männern, bzw. 2’000 neu betroffenen Frauen, sind Männer stärker betroffen als Frauen. Jedes Jahr sind 3’300 Todesfälle auf Lungenkrebs zurückzuführen (2’000 Männer und 1’300 Frauen); Lungenkrebs ist für 19% der Krebs-Todesfälle pro Jahr verantwortlich. Bei Männern ist der Lungenkrebs die Krebsart, die am häufigsten zum Tod führt, bei Frauen ist es der Brustkrebs, der noch etwas häufiger vorkommt (Brustkrebs: 18% vs. Lungenkrebs: 17%). Nach fünf Jahren leben durchschnittlich noch 26% der Lungenkrebsbetroffenen. Nimmt man alle Krebsarten zusammen, leben heute nach fünf Jahren durchschnittlich noch 67% der Betroffenen (sog. «Cancer Survivors»/Krebsüberlebende).
Kontakt für Medienschaffende
Michael Emmenegger-Müller, Co-Präsident
Tel. +41 78 255 12 16
michael.emmenegger@leben-mit-lungenkrebs.ch
Quelle:
1 Kebsliga. Lungenkrebs (Bronchialkarzinom). Stand der Information: Februar 2020. Verfügbar unter: https://www.krebsliga.ch/ueber-krebs/krebsarten/lungenkrebs-bronchialkarzinom. Zuletzt eingesehen: Ende April 2023. 2 Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS). Bundesamt für Statistik. Stand der Information: Februar 2022. Verfügbar unter: https://www.nkrs.ch. Zuletzt eingesehen: Ende April 2023.
Kontakt aufnehmen
Haben Sie eine Frage, einen Kommentar oder eine Anregung? Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren!